少年患罕见病 13岁容颜保持10年无第二性征

 

到23岁病情确诊后，他在半年时间内瞬间“长大”，开启了属于自己的不罕见人生。阿飞喜欢的“阿凡达”在拥有完美的双腿后开始奔跑，而他拥有成年人的体魄后踏上了公益的路途，承担起社会责任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望为罕见病去标签，让更多病友早日确诊，也呼吁更多人成为公益的行动者、倡导者。

 

“我的病挺好玩的。”谈起自己的疾病阿飞笑着这样形容道，爽朗的性格背后，却也有过一段自我封闭的时间。住在增城一个小村大的阿飞在13岁前都过着还不错的生活，直到周围同学都开始有第二性征生长发育时，他发现自己毫无变化，13岁那张小男孩的脸一直保持了10年。在周围人眼中，他是长不大的“彼得潘”，而且异常瘦弱，心脏病、骨质疏松都成为他生活中的困扰，“没有嗅觉，当别人因为气味进行讨论、聊天时，我是无法表达意见的人。”

 

“没有表现得太消极，有人笑我像小孩子的时候，我就会笑他们长得太快。”话虽如此，但阿飞更渴望的，则是健壮的体魄。

 

2011年，一名骨科医生的建议成为阿飞的人生转折点。“那天姐姐带我去看腿，医生建议我去看了内分泌科。”

 

“你有嗅觉吗？”10年后，内分泌科医生的一句询问让他万分吃惊，这一年他23岁，在内分泌科查性激素分泌后确认患上卡尔曼综合征，属于一种罕见病。

 

“差一点就长不大了。”阿飞笑着说，接受激素治疗半年左右，他的声线开始改变，翻出曾经的照片，上面是一张娃娃脸，再看看镜子里的自己，面部已经出现明显的成年人轮廓。更大的变化是体力，他双腿变得强健有力，瞬间长大的男孩飞奔向篮球场。

 

帮助200余名病友确诊

 

曾经在球场投三分球显得遥不可及、高考体育免考的男孩，现在徒步最长纪录为16个小时，一天行走50多公里。他将自己重新获得的力量投入到公益领域，2012年2月，他运营了全国首个关注卡尔曼综合征的公众号老K之家，“很多病友都曾挂号男科、泌尿科、生殖科，但它其实是内分泌疾病。”

 

此后，他忙碌于请专家、学者给卡尔曼综合征病人授课，举办两年一届的病友大会做分享以及联系义诊活动，到目前为止已经让200余名卡尔曼综合征患者得以确诊。

 

如今，阿飞在益友公益机构工作，公益圈的伙伴让他走出封闭的自我，他这样看待自己的疾病：“它让我有了一些额外的幸运，它带给我更多其他的东西。”

 

徒步踏上公益之路

 

阿凡达拥有了完美的双腿后开始奔跑。潘龙飞拥有成年人的体魄后，踏上了公益的路途。2014，他进行了徒步中国科普罕见病的项目，呼吁注射用绒促性素（HCG）能够恢复生产，是卡尔曼综合征病友的常用药物。

 

这是阿飞第一次公益徒步，从辽宁葫芦岛到北京，沿途每到一个邮局都给政府部门写信，希望通过徒步行动促进药物继续生产。“抵达北京的那天是星期三，我印象很深刻，一个月之后长期联系的一家药厂打电话告诉我，药物恢复生产了。”电话这头的阿飞笑了。

 

2015，阿飞进行第二次徒步，希望社会对这个疾病有更多了解。他从内蒙古乌兰察布市到北京，历时20天，每天都要行走30多公里。“早上6时开始出发，晚上6、7时休息，有时需要走到凌晨1时。”

 

罕见人生不可以不去爱

 

2013年7月，阿飞遇见爱情了。时逢有关罕见病的一个摄影展，邀请20名患者和20名摄影师跟拍一个月，抽签结果让梁莹菲拍摄潘龙飞。一个半月的拍摄时间，两人每天相处十余个小时，每天早饭时间摄影师就会出现，阿飞闭眼后她才离开。

 

阿飞以前被拍摄过很多次，但第一次有摄影师和他分享故事，表达自己的感受和困惑，“她苦恼于如何表现我的疾病，因为我的外观和正常人已经没有太多区别，我能感受到她的不知所措。”拍摄过程中两人有了深入交流，最后的照片很美，“我生活里都没有那么美，她的作品让我很震撼。”

 

拍摄结束后，阿飞表白成功，此后小莹将阿飞带入了自己的生活圈。阿飞还清楚记得第一次见面，姑娘穿着黑色短袖上衣，牛仔短裤，背红黑相间的运动包，短发。“和她在一起我们两个人的灵魂就在一起，但我们又是两个不同的个体。”

 

第三次徒步启程：

 

途经20个医院科普宣讲

 

8月8日，阿飞踏上了第三次徒步的旅程，这一次是从北京正北方向的内蒙古多伦县出发，目的地为北京，预计行程中将途经20个医院，能进行卡尔曼综合征的相关科普。路途需要约15天时间，每天步行 35公里，需完成约500公里路程。

 

出发前阿飞为自己注射了一个月一次的药物，沿途不再需要服药，“我比普通人强，我能坚持走完全程。”阿飞自信地说。这次同行的小章同样是卡尔曼综合征患者，两人将结伴完成这次公益之旅